AF2A partenaire de l’événement Courir pour Sasha et l’AFHA

vendredi 25 octobre 2024

AF2A partenaire de tous les dÉfiS

Un engagement en faveur d'une initiative solidaire

AF2A se mobilise pour soutenir l’événement “Courir pour Sasha et l’AFHA”.
En participant à cette initiative, AF2A affirme son profond attachement aux causes importantes et notamment aux maladies rares qui touchent les enfants. Ce partenariat incarne bien plus qu’un simple soutien : il reflète une volonté d’agir concrètement pour sensibiliser et apporter de l’espoir aux familles touchées par cette maladie rare.

UNE HISTOIRE, UN DÉFI

Il y a 2 ans déjà , Anthony s’était lancé un pari fou : relier Tours au Mont Saint Michel en course à pied en 6 jours avec 2 amis .

L’objectif de ce défi sportif hors norme était de profiter de ce défi pour mettre en lumière une maladie rare dont est atteinte Sasha , la nièce d’Anthony : l’Hémiplégie Alternante de l’enfant

Un challenge relevé avec brio !

NOUVELLE ANNÉE, NOUVEAU PARCOURS

305 kms de course à pied en 6 jours !

Cette année, c’est en sens inverse qu’Anthony et son ami Matthieu prendront ce nouveau départ. Ils partiront le 29 octobre du Mont Saint-Michel pour rejoindre Tours le 3 novembre soit 305 kms de course à pied en 5 jours.

LA PRÉPARATION

5 mois d’entrainements quotidiens, préparation physique intense

Course
Vélo
Randonnée
Programme nutritionnel ciblé

LA COURSE

Départ du Mont St Michel le 29 octobre
305 kms en courant sur 6 jours pour Anthony soit 1 marathon et ½ par jour !
Matthieu ouvrira la voie en vélo et négociera chaque soir un bivouac chez l’habitant ( l’idée est de communiquer sur l’hémiplégie alternante tout au long du parcours )
Arrivée à Tours le dimanche 3 Novembre ( salle des fêtes de Charentilly ) à 17h .

Le syndrOme de l’hémiplégie alternante

Une maladie rare

Affection neurologique grave
Maladie rare : 1 cas pour 1 million d’habitants
Maladie orpheline : pas de traitement à ce jour
Apparition des signes cliniques avant 18 mois et persistance à l’âge adulte
Signes cliniques : attaques d’hémiplégie ou d’hémiparésie affectant 1 seul ou les 2 hémicorps
Accès dystoniques très douloureux
Crises épileptiques chez certains patients
Violentes migraines pour certains patients
Troubles respiratoires possibles
Troubles cardiaques
Mouvements oculaires incontrôlés
Effet bénéfique du sommeil ( disparition des symptômes à l’endormissement )mais possible retour au réveil